LES – Chi ha paura del Lupo cattivo ?

Come ben sapete la mia categoria si occupa di ” Parità e Diritti ” e, quest’ ultimi non sono solo quelli classici che ho già trattato nei miei precedenti articoli.

Quando si parla di diritti tendiamo a dimenticarne sempre qualcuno, qualcuno che non ci tocca in prima persona, che non ci sfiora in modo incisivo e, direi … per fortuna! Sto parlando del diritto alla salute, dei i diritti del malato.



Mi vengono alla mente molte associazioni che cercano di migliorare la vita a qualcuno meno fortunato di noi; dalla lotta per l’abbattimento delle barriere architettoniche portata avanti ogni giorno dall’ associazione ” #vorreiprendereiltrenoONLUS ” di Iacopo Melio di Firenze, fino alle splendide “Lupette” termine che più tardi vi deluciderò del “Gruppo LES Italiano ONLUS”.

E’ proprio della malattia del Gruppo Les che oggi ho deciso di parlarvi.

Quanti di voi conoscono il LES o LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO ?

Il lupus, o lupaccio come lo chiamo io, fa parte della mia vita indirettamente. Indirettamente solo perchè ha colpito una persona a me cara. Un ‘amica di infanzia, troppo lontana fisicamente , una sorella. La mia guerriera, la mia Marisa che combatte a soli 23 anni questo lupo che cresce dentro e fuori di lei.

Che cos’è dunque questo LES? Senza se e senza ma, in termini tecnici, esso è: ” una malattia cronica autoimmune, che colpisce diversi organi interni e tessuti del corpo. Come accade nelle altre malattie autoimmuni, il sistema immunitario produce anticorpi che invece di proteggere il corpo da virus, batteri e agenti estranei, aggrediscono cellule e componenti del corpo stesso causandone un’ infiammazione e danno tessutale.

Il LES colpisce spesso il cuore, la pelle, i polmoni, l’endotello vascolare, fegato, reni e il sistema nervoso. Colpendo le articolazioni è classificato inoltre come malattia reumatica.

La prognosi della malattia non è prevedibile, con periodi sintomatici alternati a periodi di remissione; colpisce soprattutto il sesso femminile di circa nove volte rispetto al sesso maschile.”

Descritto così può sembrare una semplice e grave malattia ma, dietro questi tecnicismi cosa si cela?


Che cos’è invece il Lupus per me, che cerco per quel che posso, di starle accanto giorno dopo giorno?

Per me è molto semplice, è qualcuno che ha attaccato la mia amica agli inizi della nostra adolescenza, il periodo più complicato e spensierato lo chiamavano … un nemico che la fa soffrire fisicamente e psicologicamente che, lei, col sorriso in faccia, combatte da 8 anni.


Marisa ha un ‘amica, Luana, che ho avuto l’onore e il piacere di conoscere nel Maggio 2017 in un bar a Catanzaro Lido, in Calabria, regione di origine della mia famiglia.

Anch’ella è affetta dall’età di 32 anni da Lupus e il suo sorriso e la forza del suo carattere, quel giorno mi hanno illuminata. La sua malattia non l’ha mai fermata a diventare quella che oggi lei è, una donna che ha fatto dell’ informazione sulla malattia con la stesura del libro di medicina narrativa ” A Spasso col Lupo”  e, del volontariato, la sua missione di vita. Luana infatti dal 2013 partecipa come referente regionale in Calabria e poi, come consigliere Nazionale del Gruppo LES – Italiano ONLUS.
Il libro ” A Spasso col Lupo” nato inizialmente come tesi di laurea, è un libro di medicina narrativa, dove Luana racconta la storia di vere donne malate di LES e la sua.


Racconta una diagnosi che tarda ad arrivare, gli errori dei medici, la scoperta della malattia, l’angoscia e la solitudine che la travolgono quando non è più la “malata immaginaria” che in tanti la accusavano di essere.

Che cosa è la medicina narrativa ?

La medicina narrativa serve a creare un ponte di comunicazione tra medico e paziente e, attraverso questo strumento, medici e operatori sanitari ampliano le proprie capacità empatiche riuscendo a prendersi cura della persona in modo completo, rapportandosi con le sue emozioni, paure e speranze, oltre che curare la malattia.
Leggendo il libro, che si divora in nemmeno un ‘ora, ne ho riconosciuto le emozioni e le paure che Marisa mi trasmette al telefono, quando nelle miliardi di cose che ho da fare, tutto si ferma e il cuore va a lei, a lei che viaggia tra la Calabria e il Lazio in cerca di una qualsiasi papabile cura che le permetta di vivere meglio.

Perchè dal LES ancora non si guarisce, esistono medicinali per vivere meglio, per provare meno dolore ma, si è malati sempre.



Oggi Marisa è in una delle sue settimane no, entra ed esce dall’ ospedale Pugliese di Catanzaro, è volata a Milano in cerca di nuove risposte. Lei, come una vera Lupetta, vestendosi del suo meraviglioso sorriso grida al mondo che non è solo la sua malattia, lei è qualcosa di più.

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